内，就还需要再做临床试验，投入激增，企业没办法承担，所以就放弃了。”
“怎么会这样？”郑佳敏脸上又是伤心，又是失望。
她本来对这个药物很期待，以为引进国内已经是板上钉钉的事情，想着上市以后起码算一种对症药物，能够极大缓解女儿的病情。
万万没想到，竟然会是这样一种结果。
不过她对药企也没什么埋怨，能够理解人家想要赚钱的心思。
既然研发出一款新药，肯定是要按照病人最多的病症注册，这样才能卖出更多的药，不可能反而按照孤儿药这种罕见病注册。
可这样一来，就没办法享受罕见病的各种便利政策，省去临床试验的成本了。
只能说有得必有失，各有各的难处。
“唉，要是国内也有能够对症的药物就好了，就不用苦苦寻觅进口药而不得。”
这样的想法在脑海中浮现，她不禁沮丧不已：“罕见病还是重视得不够，国内只有三清在做这方面的仿制药，可三清一家也做不过来。”
“我再给你开两盒氯巴占吧。”刘医生开口道。
郑佳敏回过神来，点点头。
刘医生斟酌着问道：“还是三清的药吗？最近也有几家国产厂家在做氯巴占仿制药，药效都不错，价格更便宜，性价比很高……”
郑佳敏打断他，语气坚定地说道：“没事，就开三清的氯巴占吧，它家药效果好，孩子吃惯了，别家的药我不放心。”
刘医生笑了笑，没再说话，刷刷开好了药。
郑佳敏带着女儿取了药，打了个车回家。
坐在车上，看着窗外熟悉的街景，她忽然悲从中来，鼻头一酸，两行热泪从眼角流了下来。
从女儿第一次癫痫发作到现在，已经五年了，她清楚地记得，那是一个周六的早晨，丈夫抱着孩子，阳光从窗外照进来，把房间烘得很暖和。
孩子可能是热到了，双手不受控制地举了起来，眼神变得呆滞，眼睛也开始往一边倾斜，大声喊她也没有反应。
这次癫痫持续了15分钟，他们一开始还手足无措，不知道该怎么办。
眼见女儿粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫，又变得灰白，始终没有缓解，才惊慌着打车去了医院，住进了ICU。
出院一周后，女儿再次因为发热抽搐被送进医院，这次确诊了Dravet综合症，一种SCN1A基因突变导致的儿童罕见病。
他们夫妻俩能在海市这样的一线城市定居，算是高知分子，但对于这样的结果，也是一脸懵逼。
Dravet综合症？从未听说过。
但基因突变导致的儿童难治性癫痫，他们听懂了。
郑佳敏至今仍然印象深刻，那天，临下班时，她接到基因公司的电话，正式确认女儿的病症，当时就觉得胸口一阵发闷，喘不上气来，整个人都不行了。
因为
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